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每年二月的最后一天是國際罕見病日。今年的主題是“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。2月29日，中國太保旗下太平洋健康險(xiǎn)“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目攜手上海宋慶齡基金會(huì)、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，聯(lián)合發(fā)起“送你一朵小藍(lán)花——2024國際罕見病日公益直播活動(dòng)”，希望為患者和醫(yī)生架起一座交流的橋梁，向更多人打開了解罕見病的窗口，點(diǎn)亮罕見病兒童的生命之光。

聚焦罕見病，點(diǎn)亮患兒生命之光

此次直播互動(dòng)，太平洋健康險(xiǎn)“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目組邀請(qǐng)了來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心的多位專家，為大家科普罕見病的相關(guān)知識(shí)，現(xiàn)場(chǎng)的答疑環(huán)節(jié)，更是受到了患兒家長的熱烈歡迎。據(jù)統(tǒng)計(jì)，此次直播活動(dòng)共有1100多人在線觀看。

通過來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心各位醫(yī)生的科普，公眾看到了罕見病治療的發(fā)展：目前許多罕見病已經(jīng)有了明確的確診手段和治療方法，越來越多的藥物正在在不斷地被研發(fā)和獲批上市，越來越多積極的治療手段也在不斷被應(yīng)用。同時(shí)，大家也看到了罕見病兒童的困境：他們中許多因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件困難或者對(duì)罕見病認(rèn)知的不足，錯(cuò)過了早期的診斷和合理的治療。要脫離這種困境，離不開全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注和幫扶，這也是“小藍(lán)花”一直堅(jiān)持做公益直播的初衷，讓罕見被看見！

未來，“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目將繼續(xù)聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)、研究四個(gè)維度，通過公益捐助、志愿服務(wù)、產(chǎn)品開發(fā)、醫(yī)療健康資源支持等形式，持續(xù)為兒童罕見病關(guān)愛助力。

一年成長，踐行初心“益”起前行

疾病可以“罕見”，但關(guān)愛不會(huì)“罕見”?！靶∷{(lán)花”公益項(xiàng)目是太平洋健康險(xiǎn)攜手上海宋慶齡基金會(huì)聯(lián)合發(fā)布的兒童罕見病關(guān)愛公益項(xiàng)目，旨在呼吁更多人關(guān)注罕見病兒童群體，為罕見病兒童和家庭提供幫助。

截至目前，太平洋健康險(xiǎn)“小藍(lán)花”公益項(xiàng)目已開展一年有余，為數(shù)千名罕見病兒童帶去了實(shí)實(shí)在在的幫助。未來，“小藍(lán)花”還將繼續(xù)攜手罕見病兒童，“益”起前行，點(diǎn)亮更多罕見病兒童生命之光！